domingo, 22 de mayo de 2011

Valencia, 22 de mayo de 2.011. Hoy ha sido un gran día de celebración mundial para la concienciación y divulgación del Síndrome del Cromosoma 22q11. Se ha celebrado, según lo previsto en más de 63 ciudades de todo el mundo. Nosotros hemos asistido a la reunión de Valencia con más de 90 asistentes entre familias afectadas, médicos, investigadores, amigos y colaboradores. También han venido de otras asociaciones hermanas. Nos hemos comprometido a impulsar la asociación en Valencia y a constituirla en toda España a nivel nacional.

Gracias a todos por vuestra colaboración y ayuda. Con este acto nos ponemos al nivel de otras asociaciones internacionales de las que hemos recibido el reconocimiento y colaboración y las que nos han prometido toda la ayuda.

Seguimos divulgando y trabajando para mejorar la vida de nuestros niños y para consolidar una asociación que sirva de interlocutor con las instituciones sanitarias, y educativas a la hora de solicitar servicios adecuados a las necesidades de estas personas. Una asociación fuerte permite contar con una infraestructura que sirva de apoyo, de fuente de información y de asesoramiento, y que reúna a profesionales médicos, logopedas, psicólogos, y pedagogos capaces de ofrecer una atención dirigida y especializada para mejorar la integración y la calidad de vida de estos niños.

Los problemas médicos están más o menos cubiertos por el sistema sanitario, pero no ocurre lo mismo con los problemas de aprendizaje, que, a pesar de ser muy específicos, resultan desconocidos en el ámbito escolar y constituyen una de nuestras principales preocupaciones una vez se han superado los problemas médicos principales.

Con esta reunión de hoy, consolidamos nuestra asociación que renace tras un período de letargo, y nos sumamos a la iniciativa de otras ciudades españolas para la formación de una gran asociación nacional. Me consta que se están involucrando profesionales y familias en Madrid, Barcelona, Murcia, Palma, Bilbao.

2 comentarios:

  1. Mi enhorabuena desde málaga.
    Gracias

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  2. espero la respuesta de alguna madre k tenga como yo un hijo com sindrome 22q11

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