La página sobre Enfermedades Raras (ER) del Instituto de Salud Carlos III, “Sistema de Información de Enfermedades Raras en Español” (SIERE, http://iier.isciii.es/er/), constituye un excelente portal de información tanto para pacientes como para profesionales del ámbito sanitario y docente. En ella encontramos disponibles diferentes documentos y enlaces a otras páginas de interés, que comentaremos más adelante.
Pero, ¿qué se entiende por ER? La Unión Europea define las ER, incluidas las de origen genético, como aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, y que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la Comunidad. Las ER son por definición poco frecuentes aisladamente, pero consideradas en su conjunto agrupan a más de mil enfermedades que inciden en un grupo importante de la población, aproximadamente el 5% de los ciudadanos de los países desarrollados. Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, sin embargo individualmente presentan carac-terísticas muy dispares. Así, el principal interés de agruparlas es conseguir aunar esfuerzos para fomentar la investigación y el interés de la sociedad por todas ellas en su conjunto.
Entre las diferentes secciones que incluye la página y a destacar, encontramos “Preguntas más frecuentes”, donde se da respuesta en un lenguaje sencillo a preguntas básicas como qué son las ER, cómo se puede acceder a información sobre determinada enfermedad, de qué manera se pueden encontrar otras familias que tengan el mismo problema, o si existe la posibilidad de obtener algún tipo de ayuda económica y social para pacientes y/o familiares de afectados.
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